RTL Nieuws | 26 februari 2010, 19:38
Hoe ga je om met een zeldzame ziekte?
Zeldzame ziektes zijn helemaal niet zo zeldzaam; het zijn er rond de 6000. En maar liefst een miljoen Nederlanders hebben ermee te maken.
Extra problemen
Een zeldzame ziekte levert veel extra problemen op: Artsen die de ziekte simpelweg niet (her)kennen, geen fondsen voor onderzoek en geen vergoedingen voor medicijnen. RTL Nieuws sprak hierover met Tanika, die een zeldzame spierziekte heeft. Dat weerhoudt haar er niet van om kleding te ontwerpen, en een modeshow te houden.
Sites
Elk jaar wordt op 26 februari aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes. Dit jaar is op de derde Zeldzame Ziekten Dag opgeroepen tot het vormen van een groot landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ook is de site www.erfelijkheidinbeeld.nl gelanceerd. Daar is veel (beeld)informatie te vinden over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen.
© RTL Nieuws.nl
Tell A Friend

Print

Tip De Redactie
