Multiple Sclerose (MS)
16.000 mensen hebben er in ons land last van: Multiple Sclerose of MS, twee keer zoveel vrouwen als mannen. Het is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Er zitten daar kleine ontstekingsplekjes, een soort wondjes waardoor de informatiestroom naar de rest van het lichaam wordt verstoord. Waar die wondjes zitten bepaalt waar het misgaat in het lichaam.
Het duurt vaak lang voordat de diagnose MS gesteld is. De patiënt moet meerder aanvallen hebben gehad want dan kan de arts pas beoordelen of er sprake is van MS. Sommige doktoren vinden dat je niet zo hard moet lopen om iemand een dergelijke vervelende ziekte toe te dichten. In de studio aanwezig Joyce Koch; 1,5 jaar geleden kreeg ze te horen dat ze MS heeft. Bij haar heeft het een jaar geduurd voordat deze diagnose gesteld werd. Om de juiste diagnose te stellen is het is belangrijk dat je geholpen wordt door ervaren MS-neurologen, maar waar vind je die? En wat is belangrijk als de diagnose MS eenmaal gesteld is? Hierover praten we met Rogier Hintzen, neuroloog en gespecialiseerd in MS.
Iedere neuroloog is in principe in staat de diagnose MS te stellen en de patiënt medisch te begeleiden. Maar een neuroloog die vaker MS-patiënten ziet heeft natuurlijk wel meer ervaring en vergelijkingsmateriaal. U kunt aan een ziekenhuis vragen of ze een speciale MS-neuroloog hebben (zie ook de internetsite van het Nationaal MS-fonds). Wanneer het ziekenhuis veel aandacht voor MS heeft, zal er waarschijnlijk ook een MS-verpleegkundige aanwezig zijn. Deze kan u helpen met veel praktische zaken omtrent de ziekte. Hier kunt u als patiënt ook naar vragen.
Waar ze in ieder geval veel aandacht voor MS hebben, is in de gespecialiseerde MS-centra. Hier hebben ze veel kennis met betrekking tot het vaststellen van de ziekte en ze hebben goede informatievoorzieningen naar de patiënt toe. Ze beschikken over MS-verpleegkundigen en zijn er korte lijnen naar andere hulpverleners zoals revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, urologen, psychologen en maatschappelijk werkenden. Verder doet een MS-centrum veel onderzoek naar MS (oorzaken, nieuwe behandelmethoden).
Maar het is niet gezegd dat je als MS-patient altijd naar een MS-centrum zou moeten; er zijn ook nadelen. Aangezien de neurologen van een MS-centrum vaak druk zijn met onderzoek heeft de patiënt niet altijd dezelfde neuroloog. En een vaste neuroloog is juist prettig omdat die precies het verloop van de ziekte kan bijhouden. Daarnaast zijn er tot nu toe slechts een aantal MS-centra dus het is voor veel patiënten niet naast de deur.
Hoewel MS een ongeneeslijke ziekte is, kunnen bepaalde medicijnen ervoor zorgen dat de aanvallen minder ernstig zijn en eerder stoppen. Dit zijn vaak erg ingrijpende kuren die erg vermoeiend zijn voor de patiënt. Het gebruik van medicijnen gaat in overleg met de neuroloog, die weet of medicijnen voor een patiënt zinvol zijn en zo ja in welke vorm. De keuze voor medicijnen ligt bij de patiënt.
Vragen die u kunt stellen:
Zie voor gedetailleerde vragen aan je behandelend arts de aandachtspuntenlijst van MS-vereniging.
Meer informatie:
Nationaal MS Fonds
De MS Vereniging
MS web
