Mede op initiatief van de ouders van een zesjarig meisje met het syndroom van Rett opent het Maastricht Universitair Medisch Centrum op 24 september 2011 het Rett expertise centrum voor hersenstamonderzoek. Hiermee gaat een lang gekoesterde wens voor ouders van kinderen met het Rett syndroom in vervulling.

Het syndroom van Rett is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis, die vooral bij meisjes voorkomt. Hersenstamonderzoek is van wezenlijk belang voor het beter begrijpen van deze ernstige aandoening. Met de realisatie van dit centrum is een basis gelegd voor een verbeterde en individueel gerichte behandeling van symptomen bij kinderen met het Rett syndroom.

In het Rett expertisecentrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum ligt de nadruk op diagnostisch hersenstamonderzoek. Bij de totstandkoming van het centrum heeft de Stichting Terre een cruciale rol gespeeld. Het Rett expertisecentrum werd opgericht door het Gouverneur Kremers Centrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum in nauwe samenspraak met de Stichting Terre. Deze stichting is door de ouders van een meisje met Rett syndroom opgericht en vernoemd naar hun dochter Terre. De ouders brachten het geld dat nodig was om het centrum te kunnen openen bij elkaar. Andere ouders van kinderen met Rett syndroom leverden een bijdrage in de vorm van het opzetten van sponsoracties.

Binnen het Rett expertise centrum werken medewerkers van verschillende afdelingen van het Academisch Ziekenhuis nauw samen, waaronder afdelingen zoals de klinische genetica, de pediatric intensive care unit, afdeling klinische neurofysiologie, de afdeling erfelijke metabole ziekten en de metabolic health research unit. Ook maakt het centrum deel uit van het Europese Rett syndroom netwerk van onderzoekers ( European Scientific Rett Research Association, ESSRA group). Na de officiële opening van het centrum kunnen de eerste patiënten worden onderzocht. De opening van het centrum is nog maar een begin. Nieuwe doelen zijn gericht op het realiseren van vervolgonderzoek. Daarvoor blijft Stichting Terre afhankelijk van giften.

Als ambassadeur van de Rett patiënten in Nederland zal Bartho uiteraard aanwezig zijn bij de opening van het Rett expertisecentrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum.